Kvalitetsregistre: variabelbibliotek (metadata), informasjonsutveksling og søknadsportal

Kevin Thon, Are Edvardsen
5. desember 2017

Variabelbiblioteket nåbilde

  • Gjenskapning av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrenes innregistreringsløsninger
  • Skjemaer representeres som OpenEHR-templater i NIKT sin CKM, forvaltninsverktøyet for arketyper
  • Spesialutviklet søkefunksjonalitet for søk i variabler (metadata), også på tvers av registre.
  • Registre i oppstartsfasen kan se hvordan andre registre har definert variabler
  • Reint deskriptiv, inneholder ingen anbefalinger
  • Ingen kobling mot nasjonale kodeverk og terminologi

Variabelbiblioteket 2.0 ønsker

  • Oppdatering må gjøres automatisk basert på strukturerte variabellister
  • Variabler må kunne kobles til relevant kodeverk og terminologi
  • Bør understøtte harmonisering av variabler: Anbefalte definisjoner
  • Søkefunksjon på tvers av register
  • Bør ivareta variablenes historikk

Variabelbiblioteket 2.0 spin-off

  • Det ansees som relevant og formålstjenelig å se en ny utgave av variabelbiblioteket i sammenheng med utveksling av registerdata mot andre systemer (journal, innbyggertjenester, helseanalyseplattform)
  • Da er det et opplagt behov for også å håndtere (standardiserte) kodeverk, terminologier og informasjonsmodeller
  • For å oppnå gevinst er det helt nødvendig å sørge for at man mellom systemer og mellom system og person oppnår en ENTYDIG “forståelse” av variablenes verdier (felles kodeverk), variablenes betydning (felles terminologi) og i den sammenheng som variablen(e) inngår i (felles informasjonsmodeller)

Søknadsportaler for tilgang til data (fra kvalitetsregistre)

  • Egen arbeidsgruppe for forskning, er i sluttfasen av sitt arbeid
  • Felles søknadsskjema er utarbeidet, ett for “individdata” (sensitiv) og et for statistikk (anonym)
  • Ambisjon om operasjonalisering rundt årsskiftet 2017/2018

Skjema "Individdata" (siste side ikke vist)

Skjema for individdata\label{individdata}

Skjema "Statistikk"

Skjema for statistikk (anonyme data)\label{anonyme data}